Pasien Cuci Darah : Membangun Komunitas, Solidaritas dan Persaudaraan

Oleh: Petrus H. Haryanto

JAKARTA- Bus dengan kemampuan mengangkut penumpang 31 orang itu melaju dengan lancarnya. Tidak seperti biasanya, hari Minggu kali ini jalan menuju ke Puncak tidak mengalami kemacetan. Mungkin orang menunda bepergian, lebih memilih karena besok Rabu hari libur dan momen peristiwa gerhana matahari total (9/3).

Bus itu membawa rombongan pasien cuci darah yang tergabung Komunitas Pasien Cuci Darah Indonesia (KPCDI). Selain pasien di dalam bus itu terdapat kru Metro TV. Acara ini terkesan spesial. Selain kopi darat bagi pasien cuci darah, juga nantinya akan disiarkan dalam program acara 360 Metro TV.

Acara ini mengambil tema Membangun komunitas, solidaritas dan persaudaraan. Dengan gathering kami bisa semakin kenal dan akrab. Kami bisa bergembira bersama dan bertukar pikiran untuk memajukan komunitas.

“Dengan melihat perjuangan kelompok pasien gagal ginjal dari kegiatan sehari-hari dan interaksi sosial mereka, program 360 berharap mendpat cerita dari para penderita. Tujuannya, memberikan edukasi bagi masyarakat umum untuk mengkampanyekan pola hidup sehat,” ujar Stephanie dari Metro TV ketika menjawab pertanyaan mengapa tertarik akan menyiarkan aktivitas KPCDI.

Acara sudah dimulai sejak dalam perjalanan ke Puncak. Di dalam bus itu masing-masing peserta memperkenalkan diri dan melakukan sharing pengalamannya divonis harus cuci darah.

Seperti Bu Wati, sebelum terkena gagal ginjal kronik aktivitasnya adalah pesenam aerobic.

“Aku sangat terpukul ketika dinyatakan harus cuci darah. Saya takut dan tidak mau cuci darah. Karena tubuh sudah begitu melemah , keluarga membawa saya ke rumah sakit untuk melakukan cuci darah. Saya mengalami stres berat. Novi yang membuat diriku sedikit-demi sedikit bisa menerima keadaanku kini. Kami sering bersamaa cuci darah, dan ia selalu memberi semangat kepadaku.” ujar bu Wati.

“Saya punya pengalaman traumatik karena adik laki-laki saya meninggal karena cuci darah. Dan, ternyata itu menimpa saya juga. Sungguh beruntung suami selalu memberi motivasi. Saya juga bangkit dari kesedihan itu karena terinspirasi oleh orang lain. Dia adalah Oma dengan usia 75 tahun, sudah cuci darah 8 tahun , dan juga seorang anak remaja yang down syndrom. Kondisi mereka lebih parah dari aku tetapi santai saja menghadapi semua ini,” ungkap ibu Alfrida.

Sedangkan Helsa, perempuan yang sedang berjuang untuk menyelesaikan S2-nya merasa beruntung. Dia sudah cuci darah hampir setahun. Kini ada sahabatnya yang mau mendonorkan ginjalnya. Dia sedang mempersiapkan proses transplantasi ginjal.

Membangun Kebersamaan
Pukul 09.00 kami tiba di Vila Yasmin. Letaknya tepat setelah Puncak Pas. Udaranya sangat sejuk dengan halaman yang sangat luas, selain fasilitas bermain anak juga ada kolam renang.

Kalau sewa tentu mahal sekali, karena kebaikan Pak Amir yang juga pasien cuci darah, panitia tidak perlu membayar.

“Ayo makanan tolong dikumpulkan,” teriak ibu Amir yang bertugas di bagian konsumsi.

Setiap peserta harus membawa nasi dan lauk pauk sendiri. Sesampai di vila dikumpulkan.

“Biar tidak memberatkan panitia menyiapkan makanan. Kami kan pasien cuci darah. Fisik kami terbatas. Lagian ini menambah rasa kerbersamaan,” ujar Novi yang sudah cuci darah selama lima tahun.

Pukul masih menujukan 10.00 WIB. Karena udara dingin dan baru menempuh perjalanan jauh, makan bersama segera digelar. “Teman-teman kita segera makan,” teriak Pak Hari dengan menggunakan megaphone.

Yang pertama diserbu adalah rendang daging ala Padang. Yang masak ibunda Dony. Bagi pasien cuci darah daging adalah menu favorit, karena dia berguna menaikan HB (homoglobine). Rata-rata pasien cuci darah hb-nya rendah karena ginjalnya sudah mengalami kegagalan fungsi.

Ibunda Dony yang paling sering mengingatkan agar tidak minum terlalu banyak. Bagi pasien cuci darah jatahnya sehari hanya 600 ml. Kalau kelebihan tubuh akan tertimbun cairan. Penyebabnya, karena orang yang sudah menderita gagal ginjal sudah tidak bisa BAK (Buang Air Kecil) lagi.

Setelah kenyang, peserta dibawa panitia menuju taman bermain anak. Acaranya berupa lomba makan kerupuk, membawa kelereng di sendok, lomba berpasangan mempertahankan balon, dan polo air di kolam renang.

Selain pasien, anak, istri, dan suami juga turut berlomba. Ketika makan kerupuk yang menang anak-anak karena pasien cuci darah takut makan kerupuk. Makan kerupuk akan membuat minum air berlebihan.

Lomba lari bawa kelereng juga sama, pasien cuci darah rata-rata tidak berani lari kencang. Dan akhirnya kalah dengan anak-anak.

“Tujuan lomba ini membangun kebersamaan dan saling kenal satu peserta dengan peserta lainnya. Selama ini para anggota komunitas bertegur sapa di media sosial, baik facebook dan group wa,” ujar Tony Samosir sang Ketua KPCDI

Advokasi
KPCDI pernah melakukan lobi kepada beberapa anggota DPR RI khususnya Komisi IX. KPCDI meminta agar parlemen memperjuangkan nasib pasien cuci darah. KPCDI pernah mendatangi Kantor BPJS Pusat. KPCDI meminta agar tidak ada diskriminasi dalam pembanyaran klaim ke rumah sakit penyelenggara hemodialisa tipe A dibandingkan dengan tipe lain di bawahya. Dan, yang paling terbaru, KPCDI berhasil mendesak RSCM agar segera bisa melakukan operasi cangkok ginjal bagi Tony Samosir, yang sudah terkatung-kantung lebih dari lima bulan. Hal tersebut disampaikan Tony Samosir, selaku Ketua KPCDI di hadapan peserta dalam sesi diskusi.

Aku membantu memandu diskusi kawan-kawan anggota KPCDI.

“BPJS itu lahir bukan jatuh dari langit. Dia hasil dari sebuah perjuangan. Saat itu ribuan buruh mengepung parlemen. Mereka memaksa parlemen dan pemerintah menyelesaikan UU BPJS,” kataku yang saat pembahasan RUU BPJS sebagai Staf Ahli Ketua Komisi IX DPR RI.

“Saya senang ketika menemukan KPCDi di dunia maya. Saya langsung bergabung. Selain sebagai keluarga kedua, saya bisa belajar bahwa sebagai pasien cuci darah juga harus mengetahui regulasi yang mempengaruhi pasien cuci darah,” ungkap Bu Alfrida yang juga merupakan guru kimia ini.

Hal ini juga diamini oleh Helsa, pasien cuci darah di salah satu RS di Jakarta Utara.

“KPCDI harus bisa melakukan advokasi kepada pasien cuci darah yang mengalami ketidakadilan,” ujar perempuan lajang dan sedang menyelesaikan program S2 di Universitas Tarumanegara Jurusan Psikolog Anak ini.

Baru-baru ini KPCDI sukses mengadvokasi seorang pasien cuci darah di Aceh. Sang pasien hanya cuci darah selama 4 jam, dan hanya boleh dua kali seminggu. Dia memerlukan cuci darah seminggu tiga kali. Akhirnya Komisi IX mendesak BPJS untuk menindaklanjuti keluhan KPCDI dalam Rapat Dengar Pendapat Komisi IX.

“BPJS daerah langsung mendatangi sang pasien. Sekarang sudah lima jam dan seminggu tiga kali,” ujar Tony.

Diskusi juga menyepakati agar ada penambahan admin di fun page KPCDI. Dony dan pak Pur akan masuk menjadi admin, karena Tony pada tanggal 10 Maret sudah masuk RSCM. Pak Pur dan Doni adalah ahli IT. Juga disepakati membuat website, twitter, dan path.

Sedangkan Bayu dan Helsa, didaulat untuk menulis yang sifatnya memberi motivasi. Novi dan ibu Alfrida ditunjuk menjadi Bendahara.

“Kita berencana, jika pemerintah tidak serius untuk membentuk lembaga donor, kami sebagai pasien yang akan membentuk dan mengkampanyekan pentingnya sebuah lembaga donor, dan KPCDI telah membuat team work untuk itu. Ini serius, dan harus segera dilakukan! Dan kami sepakat, tujuan tidak akan tercapai jika kita tidak memulai langkah kecil,” kata Tony melanjutkan.

Usul Nenek Sainah agar diadakan acara seperti ini pertiga bulan sekali juga disepakati. Nenek Sainah usianya sudah lebih dari 60 tahun. Dia sudah cuci darah selama 4 tahun. Semangatnya melebihi kami yang muda-muda.

Tepat Pukul 17.00 WIB mereka pulang ke Jakarta. Bagi mereka komunitas adalah keluarga yang kedua. Walau badan capek mereka tapi tetap semangat meneriakan salam pasien cucu darah : Happy HD…Happy HD yesss.!

*Penulis adalah Sekretaris Jenderal Komunitas Pasien Cuci Darah Indonesia (KPCDI).

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Skip to toolbar